Tiden går. Ock likväl livet.

Det har gått en tid sedan jag skrev något här senast. Ett par år, faktiskt. Det är inte det att jag inte varit upptagen på väldigt många vis, utan snarare tvärtom. Vilket förmodligen inte förvånar någon. De som följt mig på Facebook, Twitter och dylika digitala vardagsrum har sannolikt inte kunnat undgå den kritiska orsaken till mitt bristande skrivande. Hälsan.

Det är litet grann av en slump att en ny bekant häromdagen frågade mig om adressen till bloggen. Jag har sällan tänkt på åren som "politisk bloggare" under senare tid, och den här platsen har legat hyfsat lågt prioriterad i mitt medvetande. Men jag blev litet nyfiken, och hoppade över hit. Bara för att se hur ohyggligt omodern den nu var, hur mycket som är inaktuellt eller överspelat, och att den verkligen inte var vacker. Jag har idag gjort ett par mindre, men nödvändiga förändringar. Nödtorftigt, men jag slipper skämmas för eländet en liten stund. Det är naturligtvis positivt.

Så, vad har då hänt, egentligen. Mycket. Och väldigt litet. Spridda skurar, helt enkelt. 

Under åren som politiskt aktiv och under de senare åren i arbetslivet, stod det klart för många att jag faktiskt inte riktigt längre klarade av att hålla det tempo jag tidigare vinnlagt mig om och på något vis sannolikt berömde mig för. Jag fick svårare att gå, min balans blev med tiden usel, jag drabbades av ständiga infektioner, och jag blev påtagligt försvagad i muskler och kroppen i sin helhet. Samtidigt som huvudet sveptes in i relativt djup dimma, alltför ofta. Vi kan faktiskt kalla det för hjärndimma.

Med tiden har jag kommit att förstå vad detta allt handlat om. Det har varit en lång period av ständiga utredningar, undersökningar, blodprover, och allt vad det varit. Idag vet jag äntligen varför jag i praktiken föll igenom så hårt och utdraget. Orsaken kallas ME, eller Myalgisk Encefalomyelit. En autoimmun sjukdom som i grunden är klassad som neurologisk. Det handlar tydligen om att immunsystemet har hängt sig, kraschat och siktar oförskämt dåligt. Immunsystemet attackerar friska delar av mig, med följd att jag dels har en kronisk inflammation i hjärna och ryggrad. Men det innebär också att det kroppens system för att förse mina celler med näring inte fungerar. Cellerna är ständigt berövade den näring och energi som behövs. Diagnosen tog en lång tid att fastställa, men under tiden gjorde jag sannolikt allt fel. Jag krigade emot en kropp som snarare behövde få vila ut den inneboende stress som bröt ned den. Och jag gick från en relativt mild sjukdom inledningsvis till att en dag få höra av en överläkare med cirka 35 års erfarenhet som forskare på just ME, att jag tydligen är ett av de hårdast drabbade fallen han sett i sin karriär. 

Jag har också, därefter, fått ytterligare svar på en hel del frågor jag ställt under många år. Ännu en gång en diagnosticering som visserligen är tung för mig att bära, men som också förklarat så mycket för mig. Idag vet jag att min överrörlighet, förmågan att sätta leder ur led eller stuka dem konstant, samt min ohyggliga förmåga att blöda väldigt lätt, vara legendariskt svårstucken vid blodprov, dra åt mig blåmärken som en magnet, tendera att riskera sprutmåla väggar och utrustning omkring mig när exempelvis kontrast ska injiceras och dylikt, samt ha problem med hud, naglar, hår, slemhinnor och dylikt, beror på ett annat tillstånd, kallat EDS, eller Ehlers Danlos Syndrom. 

De två tillsammans är inte en väldigt strålande kombination. Jag har kommit att leva med enorm smärta, mycken trötthet, svårigheter att fokusera och uttrycka mig, trötthet på en nivå jag tidigare inte kunnat föreställa mig, ständiga infektioner och känslan av att gå konstant och oavbrutet med en svår influensa i kroppen. Min balans har försämrats avsevärt och styrkan i kroppen gör att jag har svårt att stå och gå. Större delen av tiden, då jag lämnar lägenheten, så gör jag det i rullstol. Det kan hända, under bättre dagar, att jag klarar av att ta mig fram med hjälp av käpp eller rullator, men det innebär ständiga pauser för att vila. Och för det mesta kommer jag inte mycket längre än ett hundratal meter. När det blir problematiskt att kunna ta sig till närmsta matbutik, postkontor, apotek eller liknande, och det inte heller går att ta sig till närmsta busshållplats, så uppstår en mycket problematisk situation. Under inte minst det senaste året i allmänhet och sista halvåret i synnerhet, har mitt hem varit mitt perfekta fängelse. Utan hjälp kommer jag just ingenstans alls.

Nu är det här inte nödvändigtvis slutet. Bägge diagnoser är relativt okända, även bland läkare. Bägge är kroniska sjukdomar som inte kan botas. Men det finns lindring att få, och det finns möjlighet att få hjälp med smärtlindring, symtomlindring, hjälpmedel, anpassning av hemmet och dylikt. Huruvida jag kommer arbeta igen återstår idag att se. Jag hävdar konstant att jag hemskt gärna vill. Men då jag i regel är sängliggande i dagar eller veckor även efter mindre ansträngningar, kan det vara svårt att klara av ett arbete just nu.

Jag har dock hopp om att det ska förändras. Idag har jag förmågan att skriva, även om jag är medveten om att jag skriver i cirklar i brist på direkt tillgång till det ordförråd jag brukat bära med mig genom åren. Jag vill också tro att när jag idag är diagnosticerad, och hjälpmedel och stöd så sakteliga börjar dyka upp, ska förutsättningarna för återhämtning bli något bättre.

Samtidigt går även forskningen framåt. De många skämt om inte minst ME som förekommit genom åren (kroniskt trötthetssyndrom, yuppiesjuka och dylika namn kan säkert väcka minnen om hur tongångarna låtit genom åren) har idag knuffats undan, till fördel för ökad forskning, stigande kunskapsnivåer, tydligare bild av fysiologiska orsaker till sjukdomen och även jakt på såväl fungerande behandlingar för lindring och kanske rentav en framtida bot.

Hoppet finns fortfarande. Inte ännu om att jag ska bli helt återställd. Men att jag ska kunna orka säga hej till er som en gång läste den här bloggen, återigen, någon gång ibland. Och jag hoppas kanske kunna må betydligt bättre i framtiden.

Till dess är det minsta jag kan göra, om inte annat för synlighetens skull (och de här sjukdomarna behöver verkligen synligheten), att berätta om det. Och berätta om var jag tog vägen den där gången, för nu snart fem år sedan. Och varför jag inte ens var särskilt aktiv under ett par år dessförinnan.

I den mån jag orkar skriva i fortsättningen, ska jag fundera på om detta är svaret på mitt eventuella bloggande i framtiden, eller om det är dags att söka ett nytt blogghem. Men för stunden duger detta, mitt gamla blogghem, alldeles förträffligt. Så får det vara. För nu.

Tillbaka till sjukförsäkringen

Det blev ett himla liv om att jag gick igång på socialförsäkringssystemen och Försäkringskassan nu för ett par dagar sedan. Kul på sitt sätt. Förstås är det många som står litet längre vänster ut som tvivlar på att en person som jag alls kan ha ett hjärta överhuvudtaget - jag är ju folkpartist; men mestadels har det varit en bra och positiv stämning i det stora hela.

Jag håller med Mary om att det faktiskt inte är så att socialdemokrater har ensamrätt på mänsklighet. Så är faktiskt inte fallet. Systemet runt sjukförsäkringarna har inte fungerat som det var tänkt att fungera, men det innebär inte att idéerna bakom är dåliga. Jag tycker det är fantastiskt att slit-och-släng-systemet som den förra regeringen predikade för numera är på väg att avskaffas. Jag skäms över att vi inte fått ordning på systemet så att det fungerar som det ska fungera. Men blir stolt över att det nu börjar hända saker och att så många huggit i och försöker reda upp det.

Ett system som inte kräver att en person prövas mot hela arbetsmarknaden innan den sjätte sjukskrivningsmånaden är ett mänskligare system än det som föreskriver att man ska prövas direkt.

Ett system som ger en prövning efter ett år, men med full möjlighet att därefter få tillgång till en permanent sjukskrivning utan bortre parentes är också ett bra system i grunden.

Ett system där en person som varit borta från arbetsmarknaden under lång tid, som har drabbats av psykiska besvär, arbetsskador eller vad det än kan vara får hjälp av ett dedikerat team som arbetar aktivt för just den individens återgång till arbetsmarknaden tycker jag är toppen. Jag har fått ganska bra insikt i de skyddssystemen på sistone och måste säga att jag är imponerad över hur det fungerar, åtminstone inom min egen kommun. Ska fortsätta att följa upp den biten, så får vi se vad som händer, förstås. Men det känns som om vi är på rätt väg.

Det besvärliga ligger i när det hela bara blir ett ordkrig mellan gammeldags socialister som tycker att man absolut inte ska ställa några frågor alls å ena sidan och personer som tycker att det är livsfarligt att överhuvudtaget kritisera ett system som hotar att fallera på grund av att det antingen inte efterföljs eller för att det inte helt och hållet tänkts klart och justerats.

Det viktiga är trots allt inte att bråka sinsemellan bland partierna nu, utan att fort som sjutton se till att ordna till systemets brister så att det blir så bra som möjligt och de som behöver en fungerande ersättning, en trygghet och en tillit till framtiden också får det. Jag hoppas att det är vad som ligger i framtiden nu. Jag vill hemskt gärna tro det.

Någon form av kontroll rörande diagnoser och mer eller mindre permanenta sjukskrivningar ska nog till för att saker och ting ska fungera och flyta men här hoppas jag fortfarande på klara förtydliganden och en revidering av systemet där mycket kompetenta läkare körs över om och om igen av människor som aldrig någonsin träffat den berörda patienten/sjukskrivna individen. Det finns mycket som behöver redas ut här, men det systemet är inte riktigt bra än och behöver fixas till. Så är det. En läkare ska inte systematiskt överprövas och hennes beslut ska inte omyndigförklaras utan vidare. Det här glappet i systemet hoppas jag är en av de bitar som regeringen åtgärdar nu när systemet ses över.

Jag hoppas fortfarande på ett förtydligande om vilka grupper som berörs av de uppdateringar som ska genomföras. Jag hoppas fortfarande på läkarnas ord ska väga starkare igen. Jag hoppas innerligt att de personer som nu står vid skarvpunkten inom kort kommer att få sina fall prövade omgående och att de kommer att få hjälp och ersättningar så snart det alls går. Det är inte ok att de ska drabbas, varken av det gamla systemet eller en eventuell utdragen födelse av det uppdaterade och nästkommande.




Mer här:
Johan Westerholm, Johan Westerholm, Johan Westerholm, Johan Westerholm, Peter Andersson, Peter Andersson, DN, SvD, Ulvenlöv, Ulvenlöv, Martin Moberg, Marika Lindgren Åsbrink, Matilda Ernkrans, Alliansfritt Sverige, Alliansfritt Sverige, Alliansfritt Sverige, Alliansfritt Sverige, Kent Persson, Kent Persson, JensO, Mary, SvD, SvD, Anna Hedborg, Kjell Rautio, Lena Melin, Ex, Ett hjärta rött, Rabiatfeminism, Eva-Lena, Eva-Lena, HBT-sossen, Ninna, Kommunisternas blogg, I Cattas lilla värld, Vägen till himmelen..... (eller helvetet), Zana Hussan, Feministiskt initiativ Västra Götaland, Trollhare, Fredrik Pettersson, Ingvar Persson, Helle Klein, Best of man kind, AB, In your face, Furustrand, Krassman, Ex,

Intressant.

Är väldigt glad över regeringens reträtt - nu till nästa steg

Jag är väldigt glad att regeringen valt att backa avseende de grupper som varit på tapeten i debatten rörande försäkringskassan och socialförsäkringarna nu. Det är bra att man tagit sitt förnuft tillfånga och att man nu väljer att retirera och se över systemet. Det är uppenbart att systemet inte varit tillräckligt eftertänkt och att alltför många har fallit mellan stolarna med det nuvarande systemet. Jag ser fram emot att se något generösare regler gälla från och med januari och hoppas att bloggvågen mot det nuvarande systemet alltså har gjort sin del.

Fortfarande finns det dock ett skriande behov av att se över den här lagstiftningen och den praxis som omgärdar den på ett konsekvent och tryggande vis. Det finns flera grupper i samhället som behöver ett starkare skydd på grund av sitt mående. Arbetsskadade, personer med exempelvis neurologiska åkommor, människor med kraftiga psykiska handikapp och liknande.

Det minsta man kan begära för dessa grupper är att lagar och praxis anpassas och får en tydlig konsekvens utifrån ett människovärdesperspektiv. Det får vara slut nu på alla förföljelser och den där mentaliteten som utgår från att individer får skylla sig själva om de har den dåliga smaken att bli sjuka eller arbetsskadade. Om det ändå vore så enkelt, men det är det ju inte. Det vet vi och det behövs ingen Einstein för att lista ut det.

Får vi se en konsekvens kopplad till de ändringar som görs i regelverket rörande sjukskrivningarna nu? Kommer läkarnas ord att stärkas i förhållande till Försäkringskassans egna tjänstemäns och experters ord? Kommer man att alls satsa på seriös rehabilitering på riktigt i framtiden för de grupper som alls kan rehabiliteras?

Detta är otroligt viktigt och jag hoppas innerligt att regeringen nu tar det här på allvar.

Jag, personligen, tänker bedriva min kampanj inför valet 2010 baserad på medmänsklighet och folkrättsliga värden. Medmänsklighet innebär för mig att den som kan och som mår bra av att rehabiliteras och återföras till arbetsmarknaden ska få en chans att komma tillbaka, men det innebär också att den som alls inte klarar av det eller som rentav är döende ska få en möjlighet till en människovärdig tillvaro utan att behöva känna sig jagad, stressad och fördömd. Detta kommer att bli en tung valfråga. Så enkelt är det. Jag förväntar mig att jag ska kunna göra den här valrörelsen utan att behöva skämmas över min egen regering, mina partikamrater och mina kollegor i den övriga alliansen.

Mer här:
s-buzz, s-buzz, s-buzz, In your face, In your face, Roger Jönsson, Fredrik Pettersson, Martin Moberg, Martin Moberg, Martin Moberg, Martin Moberg, Alliansfritt Sverige, Alliansfritt Sverige, AB, AB, DN, DN, DN, Ett hjärta rött, Ex, SvD, SvD, Anna Vikström, Peter Andersson, Peter Andersson, Veronica Palm, annarkia, GP, Vägen till himmelen..... (eller helvetet), Högbergs Tankar, Utredarna, Nattis 2.0, Callisto, Storstad.

Intressant.

Mitt uppdrag till regeringen - rensa upp i arbetslinjen

Ett uppdrag jag vill ge till regeringen är att börja reda upp i det systemskifte som i förlängningen kallas arbetslinjen.

Jag har tänkt mig att skriva om de senaste turerna en stund nu. En bra stund, eller faktiskt hela dagen. Men jag har inte kunnat. Det har varit litet tungt, faktiskt, för när man börjar gräva i eländet så känns det faktiskt inget kul. Det här ser verkligen inte bra ut.

Och det vet jag ju för att jag själv suttit och gjort just sådana där saker själv i viss omfattning för något år sedan. Det är tungt att sitta med den sortens ansvar som Försäkringskassans handläggare sitter med. Och faktum är att så som regelverken idag ser ut så kan de egentligen inte tolka lagen på något annat vis. Vad än Axén eller Husmark Pehrsson säger i TV. Många inom Försäkringskassan och arbetsförmedlingarna gör ett fantastiskt bra jobb och arbetar verkligen häcken av sig för att det ska bli så bra som möjligt, men många känner sig stressade, bakbundna och tämligen olyckliga då de själva vet att det de gör inte räcker till. Gränsdragningarna och regelverken är ibland helt enkelt för snäva.

Jag köper absolut arbetslinjen. Där finns enorma fördelar med att prioritera arbete framför sjukskrivningar och arbetslöshet. Det finns stora fördelar i att ta ansvar för att människor som egentligen skulle kunna arbeta också får chansen att göra det. Att de får chansen att komma tillbaka. Helt eller delvis efter sin egen förmåga. Därför att det handlar om livskvalitet och självkänsla, inte minst, och att det i sig kan påverka en människa till att må så mycket bättre.

Men då systemet mer börjar handla om rent repressiva åtgärder för att sätta åt människor, skuldbelägga, marginalisera och slå på de som redan ligger - då är det något som är så fruktansvärt fel att det gör rent fysiskt ont i mig. Det är inte och ska aldrig någonsin vara ok.

Det har gått för långt nu. Det är dags att reda upp i den här skiten och se till att få ordning på systemet så att de som kan hjälpas tillbaka får den hjälpen och att de som verkligen inte klarar att arbeta ändå har en fullt fungerande och människovärdig trygghet att falla tillbaka på.

Då du inte längre kan arbeta och då du mår för dåligt för att kunna komma tillbaka (av det ena eller det andra skälet), så ska samhället finnas där. Du ska kunna känna trygghet. Du ska kunna lita på att du har en ekonomisk trygghet och en samhällelig trygghet som helt enkelt kickar in.

Oppositionen har faktiskt rätt här. Det här fungerar helt enkelt inte. Det är fanimej inte värdigt!
Det börjar bli dags att se över systemet som innebär att tjänstemän överprövar intyg lämnade av högt kompetenta läkare och experter. Det är dags att inse att om en människa inte kan arbeta heltid, så är det bättre att låta henne arbeta deltid i den mån det faktiskt fungerar för den individen. Det är dags att förenkla istället för att försvåra. Att försvåra och att se varenda kotte i samhället som en potentiell fuskare kanske inte är en hållbar linje? Det tycker i alla fall inte jag.

Jag tror inte på det system vi lämnat bakom oss och där ingen togs på allvar som en tillgång i samhället och många bara slussades ut och förkastades av samhället utan chans att någonsin komma tillbaka, ens om de ville. Men någon jäkla måtta måste det faktiskt vara. Vi kan inte fortsätta behandla människor så sunkigt som vi gör idag. Det hävdar jag av hela mitt hjärta.

Det är helt enkelt dags att sluta se sjuka och arbetslösa som parasiter och istället se dem som tillgångar i samhället. Även om de inte längre producerar, så har de förmodligen varit en stor tillgång för samhället för inte så länge sedan och då ska de även behandlas därefter. Är det inte så att det är dags för en renässans för människovärdet och respekten för människoliv tillslut? Det var väl en stund sedan nu?


Intressant.

För övrigt anser jag...

...att det kan ha gått litet väl långt nu i den där kravpopulistiska jakten på fuskare och snikare som jag hävdar är långt färre än M för det mesta vill tro och gå med på.