Det har gått en tid sedan jag skrev något här senast. Ett par år, faktiskt. Det är inte det att jag inte varit upptagen på väldigt många vis, utan snarare tvärtom. Vilket förmodligen inte förvånar någon. De som följt mig på Facebook, Twitter och dylika digitala vardagsrum har sannolikt inte kunnat undgå den kritiska orsaken till mitt bristande skrivande. Hälsan.
Det är litet grann av en slump att en ny bekant häromdagen frågade mig om adressen till bloggen. Jag har sällan tänkt på åren som "politisk bloggare" under senare tid, och den här platsen har legat hyfsat lågt prioriterad i mitt medvetande. Men jag blev litet nyfiken, och hoppade över hit. Bara för att se hur ohyggligt omodern den nu var, hur mycket som är inaktuellt eller överspelat, och att den verkligen inte var vacker. Jag har idag gjort ett par mindre, men nödvändiga förändringar. Nödtorftigt, men jag slipper skämmas för eländet en liten stund. Det är naturligtvis positivt.
Så, vad har då hänt, egentligen. Mycket. Och väldigt litet. Spridda skurar, helt enkelt.
Under åren som politiskt aktiv och under de senare åren i arbetslivet, stod det klart för många att jag faktiskt inte riktigt längre klarade av att hålla det tempo jag tidigare vinnlagt mig om och på något vis sannolikt berömde mig för. Jag fick svårare att gå, min balans blev med tiden usel, jag drabbades av ständiga infektioner, och jag blev påtagligt försvagad i muskler och kroppen i sin helhet. Samtidigt som huvudet sveptes in i relativt djup dimma, alltför ofta. Vi kan faktiskt kalla det för hjärndimma.
Med tiden har jag kommit att förstå vad detta allt handlat om. Det har varit en lång period av ständiga utredningar, undersökningar, blodprover, och allt vad det varit. Idag vet jag äntligen varför jag i praktiken föll igenom så hårt och utdraget. Orsaken kallas ME, eller Myalgisk Encefalomyelit. En autoimmun sjukdom som i grunden är klassad som neurologisk. Det handlar tydligen om att immunsystemet har hängt sig, kraschat och siktar oförskämt dåligt. Immunsystemet attackerar friska delar av mig, med följd att jag dels har en kronisk inflammation i hjärna och ryggrad. Men det innebär också att det kroppens system för att förse mina celler med näring inte fungerar. Cellerna är ständigt berövade den näring och energi som behövs. Diagnosen tog en lång tid att fastställa, men under tiden gjorde jag sannolikt allt fel. Jag krigade emot en kropp som snarare behövde få vila ut den inneboende stress som bröt ned den. Och jag gick från en relativt mild sjukdom inledningsvis till att en dag få höra av en överläkare med cirka 35 års erfarenhet som forskare på just ME, att jag tydligen är ett av de hårdast drabbade fallen han sett i sin karriär.
Jag har också, därefter, fått ytterligare svar på en hel del frågor jag ställt under många år. Ännu en gång en diagnosticering som visserligen är tung för mig att bära, men som också förklarat så mycket för mig. Idag vet jag att min överrörlighet, förmågan att sätta leder ur led eller stuka dem konstant, samt min ohyggliga förmåga att blöda väldigt lätt, vara legendariskt svårstucken vid blodprov, dra åt mig blåmärken som en magnet, tendera att riskera sprutmåla väggar och utrustning omkring mig när exempelvis kontrast ska injiceras och dylikt, samt ha problem med hud, naglar, hår, slemhinnor och dylikt, beror på ett annat tillstånd, kallat EDS, eller Ehlers Danlos Syndrom.
De två tillsammans är inte en väldigt strålande kombination. Jag har kommit att leva med enorm smärta, mycken trötthet, svårigheter att fokusera och uttrycka mig, trötthet på en nivå jag tidigare inte kunnat föreställa mig, ständiga infektioner och känslan av att gå konstant och oavbrutet med en svår influensa i kroppen. Min balans har försämrats avsevärt och styrkan i kroppen gör att jag har svårt att stå och gå. Större delen av tiden, då jag lämnar lägenheten, så gör jag det i rullstol. Det kan hända, under bättre dagar, att jag klarar av att ta mig fram med hjälp av käpp eller rullator, men det innebär ständiga pauser för att vila. Och för det mesta kommer jag inte mycket längre än ett hundratal meter. När det blir problematiskt att kunna ta sig till närmsta matbutik, postkontor, apotek eller liknande, och det inte heller går att ta sig till närmsta busshållplats, så uppstår en mycket problematisk situation. Under inte minst det senaste året i allmänhet och sista halvåret i synnerhet, har mitt hem varit mitt perfekta fängelse. Utan hjälp kommer jag just ingenstans alls.
Nu är det här inte nödvändigtvis slutet. Bägge diagnoser är relativt okända, även bland läkare. Bägge är kroniska sjukdomar som inte kan botas. Men det finns lindring att få, och det finns möjlighet att få hjälp med smärtlindring, symtomlindring, hjälpmedel, anpassning av hemmet och dylikt. Huruvida jag kommer arbeta igen återstår idag att se. Jag hävdar konstant att jag hemskt gärna vill. Men då jag i regel är sängliggande i dagar eller veckor även efter mindre ansträngningar, kan det vara svårt att klara av ett arbete just nu.
Jag har dock hopp om att det ska förändras. Idag har jag förmågan att skriva, även om jag är medveten om att jag skriver i cirklar i brist på direkt tillgång till det ordförråd jag brukat bära med mig genom åren. Jag vill också tro att när jag idag är diagnosticerad, och hjälpmedel och stöd så sakteliga börjar dyka upp, ska förutsättningarna för återhämtning bli något bättre.
Samtidigt går även forskningen framåt. De många skämt om inte minst ME som förekommit genom åren (kroniskt trötthetssyndrom, yuppiesjuka och dylika namn kan säkert väcka minnen om hur tongångarna låtit genom åren) har idag knuffats undan, till fördel för ökad forskning, stigande kunskapsnivåer, tydligare bild av fysiologiska orsaker till sjukdomen och även jakt på såväl fungerande behandlingar för lindring och kanske rentav en framtida bot.
Hoppet finns fortfarande. Inte ännu om att jag ska bli helt återställd. Men att jag ska kunna orka säga hej till er som en gång läste den här bloggen, återigen, någon gång ibland. Och jag hoppas kanske kunna må betydligt bättre i framtiden.
Till dess är det minsta jag kan göra, om inte annat för synlighetens skull (och de här sjukdomarna behöver verkligen synligheten), att berätta om det. Och berätta om var jag tog vägen den där gången, för nu snart fem år sedan. Och varför jag inte ens var särskilt aktiv under ett par år dessförinnan.
I den mån jag orkar skriva i fortsättningen, ska jag fundera på om detta är svaret på mitt eventuella bloggande i framtiden, eller om det är dags att söka ett nytt blogghem. Men för stunden duger detta, mitt gamla blogghem, alldeles förträffligt. Så får det vara. För nu.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar
Manuell trollkontroll är aktiverad. ;)